Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом!

10 и 11 ноября при поддержке Фонда президентских грантов состоялся V Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом!»

В очередной раз российские и европейские медицинские организации, пациенты и их семьи объединились вместе в онлайн-режиме для рассмотрения сложных вопросов диагностики, лечения, психологической, юридической и другой помощи.

На форуме была представлена новая онлайн-платформа в виде школы для всех, кто соприкасается с муковисцидозом.

Свои доклады представили российские и международные спикеры.

Актуальную тему таргетной терапии муковисцидоза в своём докладе представил Эйтан Керем, заведующий педиатрическим отделением, пульмонолог, специалист по муковисцидозу Университетской клиники «Хадасса», Иерусалим, Израиль.

О современных научных разработках в области муковисцидоза рассказала Каширская Наталья Юрьевна – президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», д.м.н., профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», эксперт комитетов по неонатальному скринингу и стандартам терапии Европейского общества по муковисцидозу (ECFS).

Роль муколитиков и ферментов при таргетной терапии раскрыла д.м.н., врач высшей врачебной категории, зав. пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, профессор Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, руководитель кабинета муковисцидоза Морозовской ДГКБ Симонова Ольга Игоревна, г. Москва.

В ходе форума спикеры продемонстрировали современные достижения в области диагностики, скрининга и лечения муковисцидоза, были представлены основополагающие принципы ведения больных с муковисцидозом, определяющие продолжительность и качество жизни пациентов с позиций доказательной медицины. Большое внимание было уделено началу применения таргетных препаратов – CFTR модуляторов – в России.

Бургело Елена Викторовна – ассистент кафедры патологической анатомии и судебной медицины ФГБОУ ВО ЛГМУ им. Свт. Луки Минздрава России, представила доклад на тему «Жизнь с муковисцидозом в новых субъектах Российской Федерации. Ежедневная борьба, в поиске новых решений и коммуникаций».

В конструктивном диалоге были затронуты спорные вопросы, касающиеся медико-социальной экспертизы больных муковисцидозом детей и взрослых. Оживлённая дискуссия развернулась в секции «Юридические вопросы», на которые ответил – президент Ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить» Ахмадуллин Фарит Равилевич, г.Казань.

Выражаем огромную благодарность оргкомитету форума за создание конструктивного диалога между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни пациентов с муковисцидозом; привлечь внимание общественности к проблемам социализации больных, проблемам повседневной жизни их семей.

Ассистент кафедры патологической анатомии и судебной медицины Бургело Е.В.